Я гордый консерватор. Моему сыну-инвалиду нужен Medicaid, чтобы жить.

Я зарегистрированный республиканец, который только что наблюдал, как моя партия потратила большую часть лета на продвижение новых сокращений программы Медикейд. Я также здесь для того, чтобы рассказать вам, почему я являюсь неожиданной сторонницей этой программы. Жизнь моего сына зависит от государственной помощи. Недавние сокращения программы Медикейд на федеральном уровне и на уровне штатов означают, что миллионы семей, подобных моей, вскоре могут оказаться в затруднительном положении, не зная, как заботиться о наших близких с ограниченными возможностями. В феврале 2021 года, во время планового ультразвукового исследования, когда я была на 17-й неделе беременности моим третьим ребенком, Дэвидом, врачи обнаружили, что у него есть набор угрожающих жизни аномалий плода. У нашего мальчика была чрезвычайно редкая расщелина губы и нёба по средней линии, и у него отсутствовали критически важные части мозга. Нам сказали, что он соответствует профилю ребенка с трисомией 18 и трисомией 13 или расстройством под названием голопрозэнцефалия, когда мозг не делится должным образом на отдельные полушария. Первые дни после диагноза Дэвида были потусторонними. Каждый последующий день моей беременности был кошмаром. Я стала человеком, испытывающим боль. Ожидая, что Дэвид родится мертвым, мы были поражены, когда он родился в срок. В больнице, после того как сканирования МРТ выявили странный дисбаланс в размере его мозга, нам сказали ожидать, что он умрет от некупируемых судорог. К нашему удивлению, нас в конечном итоге выписали. Больше нечего было делать — никакого лечения, только ожидание. Я думала, что Дэвид умрет в течение ночи. Но Дэвид выжил. В июле мы отпраздновали его четвертый день рождения. Я не понимаю ход его жизни; я просто благодарна. Дэвид не ходит, не говорит и не ест самостоятельно. У него нарушение зрения и потеря слуха. У него не восстановленное расщепление нёба, открытое к выступающей ткани мозга, покрытое тонким слоем слизистой оболочки. В плане развития Дэвид похож на десятимесячного ребенка. Он наша радость, и для нас честь быть его родителями. Забота о Дэвиде — это святая работа, но она требует усилий многих. Его обширные медицинские состояния означают, что он соответствует критериям для помещения в учреждение постоянного ухода. Но благодаря Медикейд Дэвид может жить дома, где ему и положено быть, окруженный людьми, которые любят его. Программа «Сообщество Альтернатив для Детей» в Северной Каролине, или КЭП/Си, — это отказ от правил предоставления услуг на дому и по месту жительства, который обеспечивает основные услуги более чем 3700 детям, таким как Дэвид, по всему нашему штату. Визиты к врачам, операции, множество терапий, адаптивное оборудование, специализированное питание, медицинские принадлежности, работники по временному уходу (которые предоставляют временную передышку лицам, осуществляющим уход), и многое другое — все это предоставляется ему по программе Медикейд. Мне даже платят прожиточный минимум за уход за моим сыном. Жизнь Дэвида просто была бы невозможна без этой программы — которая сохраняет его здоровье и жизнь. Медикейд — это деревня Дэвида. Белый дом настаивает, что принятие внутреннего политического законопроекта президента Трампа не затронет такие программы, как программа Дэвида. Я знаю лучше. Программа КЭП/Си в Северной Каролине в основном финансируется за счет федеральных денег. Штаты теперь должны подумать о том, как восполнить **прогнозируемые** бюджетные дефициты, когда федеральные сокращения Медикейд вступят в силу в ближайшие несколько лет. До принятия закона о внутренней политике, когда вы платили свои федеральные налоги, часть ваших денег помогала поддерживать таких детей, как Дэвид, через Медикейд. Это гарантировало, что их жизни оставались общей ответственностью и коллективным усилием, укрепляя их ценность. Этот моральный императив теперь исчез. Жизни детей буквально на волоске. Однако еще до того, как будут ощущаться далеко идущие последствия сокращения федерального финансирования, законодатели штата Северная Каролина решили не полностью финансировать нашу существующую программу Медикейд на предстоящий финансовый год, что привело к разрыву в 319 миллионов долларов. Эти деньги все еще могут быть выделены законодательным собранием штата до 1 октября. Но если эта потребность в финансировании не будет удовлетворена, будут реальные последствия для таких людей, как Дэвид и я, и для остальной части нашей деревни Медикейд. Программа Медикейд Северной Каролины недавно предложила ряд потенциальных решений, которые могут быть использованы для смягчения этой потери финансирования. Хотя программа КЭП/Си, по-видимому, сохранена на данный момент, ставки для поставщиков услуг готовятся к повсеместному сокращению на суммы от 3 до 10 процентов. Я являюсь поставщиком услуг по программе Медикейд, потому что мне платят за уход за моим сыном, как и физиотерапевтам моего сына, эрготерапевтам, врачам первичного звена, специалистам, менеджерам по ведению случая и другим. Я ожидаю, что моя ставка как поставщика услуг будет снижена на 8 процентов с 1 октября, если законодательное собрание штата не предпримет дальнейших действий по полному финансированию программы Медикейд в Северной Каролине. Это только подпитывает больше беспокойства по поводу следующего раунда сокращения финансирования, который произойдет после вступления в силу политического закона господина Трампа. Как и все штаты, программа Медикейд Северной Каролины работает по принципу соответствия федерального правительства расходам штата. Таким образом, реальные последствия этих сокращений будут намного больше, чем 319 миллионов долларов. По оценкам одного источника, Северная Каролина столкнется с общим сокращением услуг Медикейд на 1,1 миллиарда долларов. Позвольте мне быть ясной: программа Медикейд Северной Каролины добровольно сокращается еще до того, как федеральные сокращения Медикейд вступят в полную силу в результате подписанного политического акта господина Трампа. В то время как Северная Каролина является одним из первых штатов, сокращающих свою программу Медикейд, подобные сокращения вскоре могут произойти и в других штатах. Такие семьи, как моя, изо всех сил пытаются осмыслить этот быстро меняющийся ландшафт. Нехватка четкой и доступной информации, страх надвигающихся федеральных сокращений и упреждающие сокращения штатом программы Медикейд оставили меня и других в замешательстве и гневе. У родителей детей-инвалидов нет времени выискивать детали, похороненные в уклончивой политической **терминологии**, которые могут перевернуть их жизнь. Такие мамы, как я, просто пытаются держать голову над водой и сохранять жизнь нашим детям. Жизнь с таким ребенком, как Дэвид, тяжела способами, которые я не могу **полностью** объяснить — если вы также не ухаживали за медицински хрупким, физически **недееспособным** и умственно отсталым ребенком 24 часа в сутки, семь дней в неделю, в течение четырех лет. То, как мы заботимся о наших самых уязвимых, **раскрывает** то, во что мы верим о самих себе. Я всего лишь одна мать, и Дэвид всего лишь один ребенок. Но это затрагивает ваших соседей. Это затрагивает вас. В тот или иной момент большинство из нас потеряет свою независимость, здоровье, рассудок и волю. В конце концов, мы будем полностью зависеть от кого-то другого, кто будет заботиться о нас. Зависимость, слабость, потребность в других: это особенности, а не ошибки, человеческого опыта. Мы можем свидетельствовать об этой реальности своими деньгами, зная, что однажды мы тоже будем в нужде, как Дэвид. У меня есть ручка, а у вас есть телефон, голос и право голоса. У Дэвида нет ничего из этого. Если вы все еще верите, что ваши деньги должны идти на заботу о людях, которые не могут позаботиться о себе, то у вас есть моральная ответственность к благотворительности. Медикейд — это та самая благотворительность. Живете ли вы в Северной Каролине или где-либо еще, у всех нас есть работа. Позвоните своим представителям в штате. Попросите их поступать с другими так, как вы хотели бы, чтобы поступали с вами, и помните о моем сыне и других, подобных ему, когда вы это делаете.