Что я узнала, старея дважды

Я борюсь с прогрессирующим рассеянным склерозом уже половину жизни — с 30 лет. Вместе с ним пришли атрибуты старения: сначала трость, потом ходунки, затем скутер и, наконец, инвалидное кресло. Сегодня мне за 70, и я «старею» в классическом смысле, с истончающимися волосами, болями и недомоганиями, которые этому сопутствуют. Но, как ни далеко это от того, чтобы сделать мою инвалидность более болезненной и изолирующей, я обнаружила неожиданное для себя чувство радости. Я была молодой мамой, когда потеряла способность говорить в середине предложения, качая сыновей на качелях. Сканирование выявило поражения мозга и диагноз: РС. Это изменило мою жизнь — мою карьеру, мою независимость, мою идентичность. Я оставила работу юриста, защищающего общественные интересы, по мере того как постепенно теряла способность пользоваться ногами, затем руками. Сегодня я квадриплегик. Я полагаюсь на сиделок и вспомогательные технологии, чтобы двигаться, говорить и писать. Прогрессирование моей болезни привело к тому, что люди начали относиться ко мне как к старушке, еще до того как я достигла среднего возраста. Дети шептались со своими матерями. Незнакомцы предлагали мне скидки для пенсионеров. Но я не чувствовала себя старой. Я чувствовала себя полной жизни, воспитывая мальчиков, работая, пытаясь успевать. Мое стремление делать значимую работу продолжалось, несмотря на болезнь. Тем не менее, казалось, никто, кроме моей семьи и самых близких confidants, не мог понять, через что я прохожу. Тогда вокруг меня никто не переживал ничего подобного. В моем кругу молодых матерей все остальные сближались во время походов и приключений на детских площадках. В то время я все еще пользовалась ходунками и могла бы успевать — по крайней мере, на более медленных прогулках — если бы меня пригласили. Но, казалось, не было интереса включать меня. Время для общения было временем для фитнеса. И я не вписывалась. Даже когда я ездила на отдых с давними друзьями, я часто оставалась одна, когда группа отправлялась в поход. Я оставалась в домике, читая или рисуя. Пейзажи были потрясающими — заснеженные вершины, бескрайние леса, свежий воздух. Но это не спасало от одиночества. Быть брошенной, даже людьми, которые явно меня любили, всегда было больно. А сейчас? Сейчас все иначе. Старость настигла всех нас. Друзья справляются с раком и потерей слуха, заменой коленного сустава и тремором рук. Походы стали короче. Группа сидит вокруг picnic table и разговаривает. Мы говорим о политике, наших днях и о том, как выглядит будущее. Мы также сравниваем лекарства. Мы слушаем друг друга. Я больше не единственная с ограничениями. Старость принесла мне компанию и стала общей связью. Это коллективное старение — больше, чем утешение; оно физически защищает. Крупное рецензируемое исследование, опубликованное в прошлом году, показало, что пожилые люди, которые со временем становились более социально изолированными, имели значительно более высокие показатели инвалидности и преждевременной смерти, даже с поправкой на другие проблемы со здоровьем. Другими словами, связь не просто утверждает жизнь; она поддерживает жизнь. Я не знала всего этого, когда начала стареть в первый раз. Тогда я держала все в себе — по крайней мере, сначала. Я не хотела казаться обузой. Я не хотела быть проблемой. Я не хотела говорить о том, сколько времени я провожу на медицинских приемах, как утомительно добираться туда, сидеть в waiting rooms, проходить tests и болезненные процедуры. И поэтому я молчала. К счастью, я переросла этот взгляд. Обнаружение моей потребности в сообществе помогло мне подготовиться ко второму раунду старения: тому, что пришло со временем. Теперь я ежегодно собираюсь с группой женщин, с которыми познакомилась десятилетия назад — коллег-юристов, большинство из нас матери, все мы изначально сблизились благодаря общей страсти к справедливости. Сначала я была белой вороной. И я мало говорила о своем состоянии. Я не знала как. Но постепенно это изменилось. Артрит, болезни, потери — со временем они пришли ко всем нам. И с ними пришла растущая открытость. Мы начали больше говорить о трудностях: горе, лекарствах, провалах в памяти, средствах передвижения. Не то чтобы мои проблемы, связанные с РС, уменьшились. Я все еще живу с серьезными физическими трудностями. Я сплю с аппаратом ИВЛ и справляюсь с хроническими инфекциями с помощью сиделок. В последнее время я начала носить braces на руках, чтобы мои конечности не спазмировали по направлению к горлу. Я провела много трудных часов, подгоняя и переподгоняя их. Но теперь такие испытания менее примечательны, учитывая различные проблемы со здоровьем у моих друзей. Мое состояние наконец-то сливается с фоном — или, по крайней мере, я не чувствую, что это слон в комнате. Теперь я думаю о старении не как о части какого-то одинокого упадка, а как о чем-то общем, даже нежном. И — мне хочется думать — я тоже кое-чему научилась в том, чтобы слушать. Иногда мой шурин, перенесший рак простаты, рассказывает о своем собственном опыте проблем с мочеиспусканием — и мне приходится останавливать себя, чтобы не прыгнуть вперед со всеми советами, которые я почерпнула за годы управления своими собственными трудностями. Я просто хочу помочь, но я поняла, что люди не всегда хотят совета. Они хотят чувствовать, что их опыт новый и уникальный. Они хотят, чтобы их кто-то выслушал. Это важный урок двойного старения: знать, когда говорить, а когда просто кивать в знак признания сказанного. Я поняла, что хорошее старение — это не о том, чтобы оставаться молодым forever. Это о принятии, признании и том, что я стала видеть как всеобщее горе: мы все хотим, чтобы наши тела длились, выглядели так, как когда нам было 25. Вместо этого мы получаем, если нам повезет, выученную благодарность за то, что живы. Я благодарна за то, что прожила достаточно долго, чтобы наконец понять, что я не могу хорошо стареть в одиночестве. Не тогда, когда я была моложе и больна. Не тогда, когда я стала старше и замедлилась. Мне нужно было сообщество тогда и нужно сейчас. Мне нужны люди, с которыми мне не нужно притворяться. Люди, которые позволяют мне быть обычной. Люди, которые встречают меня там, где я есть. Спустя все эти годы есть радость в осознании того, что я наконец нашла источник своей силы: это друзья, это семья, это более широкое сообщество. Я надеюсь, они тоже находят силу в том, чтобы делиться со мной. Старение неизбежно, но изоляция — нет. Нам не нужно страдать в тишине или в одиночестве. Мы можем протянуть руку, обменяться историями и поддержать друг друга. Это не вылечит боль. Но это может облегчить ее. И в этом облегчении мы можем найти то, что важнее всего.