Что было так неправильно в правительственном заявлении об аутизме

Я не искала диагноз в апреле 2004 года, когда начала читать статью о синдроме Аспергера — так в то время в психиатрии называли менее выраженную форму аутизма. Но вскоре после прочтения у меня появился совершенно новый способ понимания себя. Научилась читать самостоятельно в 3 года? Это гиперлексия, которая часто связана с аутизмом. Подавленность от громких звуков, текстуры одежды и еды, запахов, объятий и других людей? Именно поэтому жизнь аутичного человека иногда описывают как пребывание в «интенсивном мире». Использование повторяющихся действий и рутины, чтобы справляться с этими ощущениями; навязчивые разговоры о своих необычных интересах; буквальное восприятие всего сказанного и неспособность улавливать социальные сигналы… Да, это все про меня. Я поняла, что я не одна, чью жизнь сформировал этот набор на первый взгляд разрозненных черт. Многие другие находились на том же пути: чем больше мы узнаем об аутизме, тем более распространенным он кажется. Недавняя статистика показывает, что уровень аутизма вырос с 0,7 процента среди 8-летних детей в 2000 году до 3 процентов в 2022 году. Эксперты расходятся во мнениях относительно причин этого роста, но для президента Трампа и министра здравоохранения Роберта Ф. Кеннеди-младшего это явный признак того, что аутизм стал «кризисом», который необходимо искоренить. В понедельник г-н Трамп представил новые государственные инициативы по выявлению причин этого состояния и потенциальных методов лечения. Во время ошеломляющей пресс-конференции он заявил, что использование парацетамола (также известного как Тайленол) во время беременности связано с «сильно повышенным» риском аутизма и что это «нехорошо». (Исследования показывают, что связь между аутизмом и парацетамолом, если она не является полностью следствием проблем со сбором данных, слаба.) Г-н Трамп призвал беременных женщин «проявлять стойкость» и не использовать это лекарство, несмотря на то, что нелеченая лихорадка может навредить развитию плода. Г-н Кеннеди также объявил, что администрация ускорит доступ к препарату под названием лейковорин, форме витамина B фолата, для лечения аутизма, и заявил, что мы должны «верить всем женщинам», когда они утверждают, что их дети пострадали от вакцин. Вся эта инициатива — очередной тревожный сигнал о том, что администрация не понимает, что нужно аутичным людям и нашим семьям. К сожалению, администрация Трампа, похоже, видит в аутичных людях бремя для общества, которое следует устранить, а не граждан, представляющих ценность. Г-н Кеннеди заявил, что «аутизм разрушает семьи» и назвал его «катастрофическим» во время пресс-конференции. Но за этой мрачной точкой зрения скрывается нечто большее. Как и многие другие особенности мозга, аутизм — это не просто недуг. Аутизм может вызывать глубокую инвалидность, что верно для 10–27 процентов случаев. Число таких случаев растет гораздо более низкими темпами, чем случаев на более мягком конце спектра, которые, как и я, могут осознать, что означают их черты, только благодаря большему вниманию СМИ к этому диагнозу. Даже кажущийся рост тяжелых случаев может быть вопросом классификации: многие дети с интеллектуальными нарушениями, которым раньше ставили другие диагнозы, теперь идентифицируются как аутисты; это может объяснять до двух третей роста таких случаев. Конечно, даже если число тяжелых случаев не растет резко, связанные с ними страдания требуют нашего внимания. Но именно этот стресс, боль и тяжелая инвалидность — то, что мы должны уменьшить, а не аутичные черты или людей. Если мы попытаемся искоренить аутизм, мы, скорее всего, также потеряем огромное количество математического, научного, лингвистического, художественного, музыкального и гуманитарного гения. И что критически важно, независимо от способностей, все люди обладают внутренней ценностью. Наиболее надежные данные свидетельствуют о том, что аутизм имеет в основном генетическую природу. Исследования, сравнивающие однояйцевых близнецов с разнояйцевыми (однояйцевые близнецы разделяют почти 100 процентов генов; разнояйцевые — около 50 процентов), показывают, что если один из однояйцевых близнецов аутичен, то вероятность того, что второй близнец также окажется аутистом, составляет от 65 до 90 процентов. Но для разнояйцевых близнецов эти шансы меньше чем в два раза и еще ниже, если близнецы разного пола. Если бы основной проблемой было воздействие химических веществ в раннем возрасте, близнецы должны были бы страдать одинаково. Также может быть, что мы наблюдаем больше того, что ученые называют ассортативным скрещиванием — когда подобное тянется к подобному. Интернет значительно облегчил людям со схожими интересами возможность найти друг друга и создать семью, и это может относиться и к аутичным людям. Исследования все больше поддерживают эту теорию. Как и в случае с другими формами инвалидности, многие из наихудших проблем, с которыми сталкиваются аутичные люди, вызваны не непосредственно их симптомами, а тем, как общество относится к нам. Приспособление к различиям — вместо того, чтобы отвергать и изолировать людей, которые кажутся «странными» или «трудными», — также делает общество лучше. В детстве меня часто травили, потому что я часто не могла сдержать слез. Такая реактивность типична для аутизма, и наш опыт неспособности вписаться в коллектив может быть причиной того, почему многие из нас так чувствительны к несправедливости и нечестности. Такая травля — не просто мелкая неприятность: она связана с последующей депрессией, зависимостями и даже самоубийствами. По иронии судьбы, аутизм раньше считали состоянием, для которого характерно отсутствие эмпатии. На самом деле, многие аутичные люди обладают сверхэмпатией: проблема в том, что это может вызывать настолько сильный стресс, что мы отстраняемся, вместо того чтобы протянуть руку помощи, потому что мы перегружены. В нынешний момент иметь такую черту мучительно. Как и многие аутичные люди, я склонна искать спасения в системах, которые для нас более предсказуемы, чем люди. Иногда мне кажется, что мы можем влюбляться в них так же, как в другого человека. Наука, конечно, — это система для понимания всех систем, и поэтому видеть, как ее атакуют во имя нашего же «исправления», — жестоко. Более того, аутичные люди, как правило, любят стабильность и рутину и с огромным трудом справляются с хаосом. Видеть, как научные агентства страны следуют примеру г-на Кеннеди и продвигают лженауку, — разрушительно. Многие из наших величайших ученых, музыкантов и математиков имеют высокий уровень аутичных черт или действительно соответствуют критериям аутизма; если мы хотим получить пользу от их открытий или просто стать лучше как люди, нам нужно бороться с инвалидностью, связанной с аутизмом, а не с аутизмом как таковым. Что нам нужно, так это понимание, приспособление и ресурсы. Вместо этого сигнал, который мы получаем, заключается в том, что аутизма не должно существовать.